Kisah Pilu Remaja "Berkulit Ular"

Terbangun dari tidurnya, Ari Wibowo terlihat terburu-buru menuju ke ruang belakang rumahnya. Dengan langkah gontai, Ari berjalan dan sesekali memegang dinding dan lemari untuk menjaga keseimbangan tubuhnya.

Kamar mandi yang dituju remaja 16 tahun itu dari tempat tidurnya. Bukan bermaksud buang air besar atau kecil. Dia ke ruang tempat orang buang hajat itu untuk mengguyur tubuhnya dengan air.

Dengan menggunakan selang, Ari menyiram kakinya, disusul tangan dan terakhir bagian muka hingga seluruh bagian kepalanya. Semua dibasahi oleh remaja yang memiliki cita-cita menjadi tentara ini.

Siang itu, Minggu 28 September 2014 cuaca memang cukup panas, tapi cuaca bukan menjadi alasan bagi Ari untuk membasuh tubuhnya dengan air. Karena memang harus sesering mungkin dia harus membahasi kulitnya dengan air.

Usai dari kamar mandi Ari menuju ruang tamu dan duduk sesaat hingga neneknya, Masnah duduk disampingnya dan mengambil salep kulit lalu membaluri di kulit cucunya itu.

Ari yang bertempat tinggal di Jalan Taman Palem Indah RT 07/01, Pondok Pucung, Kecamatan Pondok Aren, Kota Tangerang Selatan, Banten ini belakangan menjadi perbincangan bukan hanya di dalam tapi juga di luar negeri.

Bukan tanpa sebab, Ari menjadi "populer" lantaran dirinya memiliki kulit bersisik seperti ular. Entah penyakit apa yang diderita namun itu sungguh terlihat membuatnya serba terbatas.

Kulit di sekujur tubuhnya tampak kering dan pecah-pecah, bahkan jemari tangannya pun terlihat tidak tumbuh dengan sempurna, daun telinganya harus melekat dengan kulit kepala. Rambut pun tak tumbuh di kepalanya.

Bukan hanya itu derita remaja malang ini, bagian matanya sulit untuk berkedip karena kelopaknya merekat dengan kulit dibawah alisnya. Kendati demikian, anak pertama dari dua bersaudara ini masih bisa mendengar dan berbicara, walau ia tampak kesulitan untuk mengucap dengan mulutnya yang juga tampak mengering.

Buah hati pasangan Mutali dan Ernawati ini nampak sabar dengan kondisi yang dialaminya, bahkan ia mengaku tidak merasa sakit dengan kulitnya yang terkelupas itu.

"Enggak sakit," ujar Ari saat berbincang dengan Okezone di kediamannya.

Cuma Ari mengatakan hanya merasa risih ketika tidur, karena dengan kondisi kulit yang mengering tubuhnya menjadi kaku atau sulit digerakkan. Makanya, tak jarang ia memilih untuk tidur dilantai yang dingin supaya bisa menjaga suhu tubuhnya.

"Kesulitannya kalau tidur kaku, jadi tidurnya susah, harus di ubin, (kalau dikasur) gak bisa panas (gerah)," tutur Ari yang memiliki harapan bisa sembuh dari penyakitnya ini.

Masnah menceritakan, Ari mengalami penyakit langka ini sejak lahir. Proses melahirkan Ari memang terbilang sulit karena ibunya Ari harus berpindah ke beberapa rumah sakit, mulai dari bidan hingga akhirnya Ari terlahir dengan cara operasi di Rumah Sakit Muhamadiyah, Kebayoran, Jakarta.

"Pas keluar dari rahim, bentuk kulitnya merah seperti luka bakar di sekujur badan," ulas Masnah.

Namun, sisik di tubuh Ari baru mulai muncul saat usianya menginjak satu tahun. Kulitnya mengering dan pecah-pecah. Masnah yang tak kuat menahan tangisnya mengaku berbagai cara telah dilakukan untuk mengobati cucu kesayangannya itu.

"Ini sudah macam-macam, mulai dari ke orang pinter, ke dokter juga. Waktu di Rumah Sakit Harapan Kita bilang ini penyakit bawaan mungkin kalau ibu sabar obatin terus ya. Alhamdulillah saya sabar saya rawatin," katanya sambil mengusap air matanya.

Nenek yang merawat Ari sejak kecil ini berharap ada pihak yang berkenan membantu Ari dalam pengobatannya. Baik itu pemerintah maupun sukarelawan. Akunya, hingga saat ini belum ada bantuan konkret dari pemerintah.

"Biar dibantu, pengobatan dia apa adanya aja," pungkasnya.